Először is köszi szépen, hogy megosztod velünk a tapasztalataidat! Én már beszéltem a Csillával, ő is csak pozitívumokat tudott mondani Münsterrel kapcsolatban, de nem akarok a dolgok elejébe vágni, amint gép elé jut, bizonyára leírja majd ő is mindezeket. Sajnos, már előre látom, mi vár a kisfiamra, ugyanis neki is 2 hetes korában a Votisky csinálta az ajakzárást. Ugyanúgy látható nála ajakfelhúzódás ill. a bal orrlyuk ellaposodása. Én mindenképp szeretném, ha a műtétre Münsterben kerülne sor, már alig várom az ápr. 9-i rendelést és az élménybeszámolótokat!!!! Azt hiszem, Csillának még nagyon sokat fogunk tudni köszönni,mert én is tudom, hogy őáltala talán végre elindul valami, talán számíthatunk egyfajta " fejlődésre", mert a mostani helyzet szerintem tarthatatlan. Gondolok itt - s ezt már többször leírtam - a különböző, sokszor egymásnak ellentmondó véleményekre, a kellékek beszerzési nehézségére( MÉG MINDIG SEHOL NEM TALÁLTAM ÜVEGET!!!Miért van akkor a Heim Pál Hasakékos Centrumnak kinevezve?! De nem csak ott nem lehet kapni, mint sok gyógyszerész mondta " ez egy elavult eszköz..."! Nevetséges és felháborító. Természetesen meg lehetne oldani, hiszen valaki írta már itt, hogy ásványvizes palackot használ, de már csak elvből sem hagyom ezt annyiban!) és még sorolhatnám!
Cím: 3
Írta: Horváthné Évi
Feladva:2005-03-10 00:05:00
Sorszám: #122
Sziasztok! Eszter: nagyon örülök, hogy jól sikerült az operáció. Kisfiamnak "csak" ajakhasadéka volt, de nála is az orrnyílásánál van még egy kis rés. Mikor megcsinálták teljesen szimmetrikus volt a két orrlyuka, de ott a varrat másnapra elengedett. Szeretném én is megcsináltatni neki ezt a kis hibát, de nem tudom hova menjek. Vissza a Madarászba, vagy esetleg Pécsre? Netán van-e értelme Münsterbe menni ez miatt?
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-03-09 17:45:00
Sorszám: #121
Sziasztok,
Igen, mi tegnap érkeztünk haza Münsterből, már készültem is beszámolni arról a rengeteg pozitív élményről, ami velünk történt ott kint. Megpróbálom sorjában elmondani a tapasztalatainkat, de akit még részletesebben is érdekelnek a dolgok, annak április 9-én személyesen is állok rendelkezésére.
Áron kisfiam most 10 hónapos és kemény illetve lágyszájpad zárásra mentünk ki Münsterbe egy másik családdal a Mákosékkal (hamarosan ők is elmondják véleményüket itt a fórumon). Hétfői napon kellett jelentkeznünk a szájsebészeten Seper doktornál, aki megszervezte nekünk a műtétet. Bemutatta nekünk Piffkó József illetve Ulrich Joos professzor urakat, akik a műtétet végezték a gyereken. Kisfiam ajakhasadékát 3 napos korban a Madarász kórházban Votisky doktor zárta, a műtéti eredménnyel mi nagyjából meg voltunk elégedve, hiszen akkor még úgy tudtuk, hogy Mo. legjobb hasadékos szakembere végezte azt. Amikor a professzorok meglátták a gyerek ajkát, hát azt nem igazán kommentálták, inkább csak annyit mondtak, hogy bár nem szeretnek más munkájába belenyúlni, de az ajkánál azt a kis felhúzódást megigazítanák. Mondtuk persze, természetesen, hiszen nekünk sem tetszett igazán. Majd a gyereket megvizsgálta gyermekorvos, fül-orr-gégész illetve konzultáltunk az altatóorvossal is. Másnap reggel meg is műtötték az Áront. A műtét 3 órásra sikerült és mikor bemehettem Áronhoz Piffkó doktor csak annyit mondott: „a gyerek ajka úgy nézett ki mint egy csatamező csata után”, kénytelenek voltunk az ajkát teljesen felnyitni és újra varrni, mivel lyuk volt az orralapon, amit nem zártak korábban így azt most utólag megtették ők. Elmondásuk szerint ez is egyfajta műtéti eljárás, hogy nem zárják be a gyerek orralapját, de mivel annak az orralapnak az a funkciója, hogy az orr- és szájüreget elválassza egymástól, ezért szerintük ezt zárni kell. Nem is beszélve, hogy ezáltal az orr sem válik tipikus hasadékos lapos orrá. Így Áron dupla akkora műtétet kapott, mint ami be volt tervezve neki, illetve felszívódó tubát is tettek a fülébe. A felépülés nálunk nagyon gyorsan és zökkenőmentesen zajlott. Úgy 3 napig kapott folyamatosan fájdalomcsillapítókat, utána már az sem kellett. Orrszondán keresztül etettük, ami szintén nem volt gond. Korábbi családoktól elérően minket 12 napig tartottak kórházban a varratszedés miatt illetve mert megváltoztak a műtéti költségek. Már nem a kórházban eltöltött napok után kell fizetni, hanem eset után, így inkább bent tartottak minket.
Amit ottlétünk alatt tapasztaltam azt teljesen eltérő az itthoni gyakorlattól, és én most itt egyik orvos tudását nem akarom kétségbe vonni, de ott Münsterben csak a gyerek számít és az, hogy minél korábban, lehetőleg egy műtéttel megoldják a problémát – és ez nem csak a hasadékok zárását jelenti. Külön odafigyelnek a gyerek orrára, kapott orrvarratot, hogy megemelkedjen az orra, most orrszabályzót kell hordanunk 3 hónapig, hogy szép kerek legyen az orrlyuka. Odafigyelnek a hallásra, azonnal kapott tubát, pedig nem tapasztaltuk, hogy probléma lenne a gyerek hallásával, azt mondják inkább legyen bent és legyen szellőzése a fülnek, minthogy begyulladjon és az későbbiekben halláskárosodással járjon. Első pillanattól fogva tudtuk, hogy a lehető legjobb és legtapasztaltabb kezekbe kerültünk, nem véletlenül viszik egész Európából oda a gyerekeket. Láttam fényképeket is, ami végképp meggyőzött, 20 év körüli gyerekek akiknek nem kellett utólag orr és ajakkorrekciókat végezni, koponya deformitás elmaradt, az alsó és felső álkapocs szépen illeszkedett egymáshoz, nem volt tipikus hasadékos arcuk. Illetve ahogy hallottuk, a beszédfejlődés és normális ütemben zajlik náluk.
Arról már nem is beszélek, hogy milyen jól felszerelt, kényelmes volt a kórház, hogy az összes ápoló értette a dolgát és segítőkész volt, hogy minden kényelmünk megvolt a Family Haus-ban, stb. stb. és ezt a végletekig lehetne sorolni.
Most biztos azt kérdeznétek tőlem, mennyibe is került ez az egész. Egyrészt ezt szerintem nem lehet számokban kifejezni, de ami arra a bizonyos számlára lesz írva, azt az OEP kifizeti nekünk!!! Mákos Csillának köszönhetően elindult valami és úgy tűnik, kezdik ott feljebb is megérteni, hogy mennyire fontos, hogy a gyerekek a legjobb kezelést kapják, ami egyenlőre még nincs meg Mo-on. Azt, hogy hogyan lehet ezt a támogatást igényelni, egyenlőre még nem tudok többet mondani, Csilla még tovább harcol és remélhetőleg hamarosan itt a fórumon el tudja majd mondani, hogy hogyan tovább…
Bármilyen felmerülő kérdés esetén én itt vagyok.
Eszter
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-03-09 10:26:00
Sorszám: #120
Szia Betti!
Tényleg, tegnap még 2 oldal volt, én rákattintottam a Listázás időrendben-re, így megjelentek a régebbi üzenetek. Amúgy az Eszterre gondoltál, lásd 13. üzenet és igen, már itthon vannak,de majd biztosan beszámol, ha lesz ideje. Én már hallottam egy s mást...
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-03-09 10:02:00
Sorszám: #119
Sziasztok!
Nem tudom, csak nekem okoz-e gondot, de valamiért nem tudok rámenni az első oldalra, ami a 39 előtti hozzászólásokat tartalmazza.
Szerettem volna megnézni, hogy ki írta azt, hogy február 22-e körül mennek ki Münsterbe. Valószínűleg már itthon vannak, és érdeklődnék, hogy hogyan sikerült a műtét.
Betti
Cím: 3
Írta: Heipachné Tünde
Feladva:2005-03-08 15:49:00
Sorszám: #118
Bocs egy kicsit összekevertem a gondolataimat. "csak előre sejtem" törölve.
Cím: 3
Írta: Heipachné Tünde
Feladva:2005-03-08 15:47:00
Sorszám: #117
Fülészhez mindenképpen elviszem, csak előre sejtem, de látszik-e valami ha baj van vagy csak méréssel állapitható meg? Változtat-e az a helyzeten ha minél előbb elvégzik a BERA-(kap-e kezelést vagy valamit ha gyengének találják a hallását)vagy mindegy ha kivárjuk a 8 hónapot, amikor már biztosabb az eredmény?
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-03-08 10:33:00
Sorszám: #116
Én még annyit tennék hozzá, hogy tegnap beszéltem a pécsi kórházzal, és kiderült, hogy ott a hallásvizsgálatot természetes alvásban végzik, tehát nem altatják a babákat. Szerintem ez sokkal jobb megoldás.
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-03-07 17:47:00
Sorszám: #115
Szia Tünde!
Az én kisfiam is 5 hónapos s mint ahogy azt korábban írtam, különböző orvosi véleményeket kaptunk a BERA- val kapcsolatban. Volt ahol azt mondták, 8 hónapos kor előtt nem kell elvégezni, mert esetleg hamis adatot kapunk. A pécsi munkacsoport azonban más véleményen van, ők már egész pici korban is végeznek ilyen vizsgálatot. Mi a Bethesdában csináltattuk, de azt nem mondta a főorvos asszony, hogy szükség lenne mégegyszer elvégezni. A debreceni helyzettel sajnos nem vagyok tisztában, biztos ott is megoszlanak a vélemények ez ügyben. Szerintem mindenképp vidd el fülészhez, ez nem árthat, mert a hasadékos gyerekek nagy többségénél igen is hogy van probléma, szükség van audiológiai kontrollra.
Cím: 3
Írta: Heipachné Tünde
Feladva:2005-03-07 15:18:00
Sorszám: #114
Sziasztok! Azt szeretném kérdezni, hogy tulajdonképp mikor kell először BERA-t végezni, vagy ezt többször kell csinálni, vagy elég egyszer. A kislányom jól reagál a zajokra ébren is, álmában is, úgy tűnik már a nevére is figyel. Kérdeztem a háziorvosától a hallásvizsgálatról, de leintett, hogy az hülyeség, senkinek sem volt még problémája a hallásával e miatt. Nem tudom hogy nálunk hol végeznek ilyesmit ha végeznek egyáltalán, ezt még ki kell deritenem. Nem tudjátok Debrecenben elvégzik-e a BERA-t. 5 hónapos lesz, ezért érdekelne mikor kell elvégezni.
